AEFAT es una asociación sin ánimo de lucro, que trabaja con niños y jóvenes afectados por una enfermedad rara, que sufre muy poca gente en España, ataxia telangiectasia es su nombre. Uno de los eventos que organiza esta asociación consiste en que los chicos puedan participar en maratones de distintas partes de España, para dar visibilidad a la enfermedad y también que los afectados puedan vivir el deporte desde dentro. Para conocer más sobre el proyecto, hemos hablado con Patxi Villén, presidente de AEFAT y también padre de Jon, un chico que sufre esta enfermedad.
En primer lugar, ¿qué es AEFAT y que labor lleváis a cabo?
AEFAT es una asociación que agrupa los pacientes de ataxia telangiectasia. En su mayor parte son jóvenes y lo que pretendemos es mejorar la calidad de vida de los pacientes, apoyar a los afectados, atender sus necesidades, fomentar su inclusión y fomentar la participación en ensayos clínicos internacionales. Al fin y al cabo, nuestra finalidad es buscar una cura o tratamiento, que de momento no la hay. Por un lado, buscamos cuidar a los que ya tenemos aquí y atender sus necesidades y por otro lado, buscamos recaudar fondos para financiar la investigación de la cura para la enfermedad. Actualmente, financiamos doce proyectos de investigación, nacionales e internacionales. También colaboramos con asociaciones de otros países; desde el 2015 llevamos más de 700.000€ invertidos en 16 proyectos de investigación, que parece mucho, pero es muy poquito para una enfermedad poco investigada, poco conocida, con pocos afectados. Y luego, lo que pretendemos también es sensibilizar a la sociedad en lo que respecta a enfermedades raras, porque muchas veces, si no te toca cerca es como que no te interesas o no te importa tanto, pero es una cosa que nos puede tocar a cualquiera, porque todos tenemos unas mutaciones en nuestro ADN y cuándo te toca, sientes que es muy injusto que sea una enfermedad que no esté investigada, que no haya fondos para financiarla, que no haya medios para cuidar a los afectados.
¿Nos puedes contar un poco en qué consiste esta enfermedad?
Hay más de 300 tipos de ataxia, pero en concreto esta es ultra rara. Es de origen genético, es decir, tiene que estar en el padre y la madre; cuando la tienen el padre y la madre hay un 25% de probabilidades de que cada uno de los hijos pueda desarrollarla. Hay casos en la asociación en los que los hijos la desarrollan los 3, otros que solo 2 porque son mellizos o incluso solo uno de ellos. Es una lotería genética que llamamos nosotros. Es neurodegenerativa, lo que quiere decir que van estando peor; empiezan como niños normales y poco a poco van caminando con desequilibrio o tiene muchas infecciones cuando son pequeños, porque son inmunodeficientes, pero el diagnóstico no se concreta hasta que no se hace una prueba genética, entonces muchas veces se confunde con otras patologías o enfermedades neurológicas. Como no tiene cura ni tratamiento, provoca una grave discapacidad física progresiva, porque llegan a caminar y correr como cualquier otro niño, pero en la preadolescencia, con 8-10 años, ya necesitan silla de ruedas. Además, acorta la esperanza de vida esta enfermedad y los afectados tienen mayor probabilidad de tener cáncer, de hecho varios niños de esta asociación han fallecido por cáncer o han padecido un cáncer que han superado. Muchos de los afectados también fallecen por problemas respiratorios, pues al ser inmunodeprimidos, al no tener esas defensas como las tienen otros niños, eso provoca muchas veces pulmonías y neumonías que les lleva a fallecer cuando se complica.
¿Cuánta gente trabaja o colabora en la asociación?
No hay personal contratado, hay servicios externos y todo se trabaja con voluntarios, colaboradores y patrocinadores. Todo lo que hacemos es en colaboración con las familias, con voluntarios y con empresas que nos apoyan y nos ayudan. Personal contratado hay cero, así que es un trabajazo inmenso. Los corredores que llevan a los chicos en los maratones también son voluntarios. Tenemos una red de unos 200 en toda España y a cada maratón vienen diferentes, aunque hay ya un grupo de fijos que vienen a casi todos los maratones. Hay uno en concreto que es el abanderado, que es SpiderAbel, un corredor de Álava que lleva más de 100 maratones y con nosotros viene a todas las maratones a las que vamos, que son Valencia, Sevilla, Madrid, San Sebastián y Barcelona desde 2018. Hay gente que viene a cuatro maratones al año, a veces a cinco, a veces a tres, pero hay un grupito de cinco o seis corredores que vienen a casi todas y luego corredores que se van alternando.
¿Cómo surgió la idea de correr maratones para dar visibilidad y que los chicos puedan hacer deporte?
Empezó en el 2016, con una iniciativa de una familia con tres hermanos afectados y tenían un primo que era corredor. Este hombre propuso un reto solidario y le ofreció a sus primos afectados si querían participar en la maratón de Barcelona de 2016, entonces entre varios familiares se organizó esta logística de ir con ellos al maratón y el proyecto fue muy exitoso; se recaudaron 6.000€ para destinar a la investigación de la enfermedad. Como salió tan bien, pues se valoró el hacer esto para la asociación y así que tuvieran acceso todas las familias. Además, en la meta de la maratón, cuando llegaron estos tres chicos, estaba el dueño de Zurich en España y él se propuso ayudarnos y Zurich desde ese momento nos da dorsales para la maratón y una donación anual. A partir de aquí, se empezó a colaborar con distintas familias y a buscar corredores solidarios y empezamos a montar el equipo. Para los chavales es un chute de energía y una motivación extra participar en las maratones. Además, para las familias también es importante. Nos sirven también los maratones para dar visibilidad a la enfermedad, recaudar fondos y sensibilizar sobre el deporte inclusivo. De estas maratones también han surgido nuevos retos solidarios, por ejemplo, tenemos un corredor vasco que ya ha hecho cuatro retos específicos solo para AEFAT. A lo mejor un año ha recaudado 6.000€, otro 8.000€. Son retos titánicos, por ejemplo, un año hizo el Camino de Santiago corriendo en diez días; adelgazó 16 kilos.
Así como habéis recibido colaboración por parte de empresas, ¿habéis recibido apoyo por parte de algún deportista de élite?
Martín Fiz nos ofreció ayuda para ir a su maratón y también hemos ido al maratón de Vitória dos años a participar, pero ninguno más. Tenemos ahora el apoyo de Mr.España que tiene un familiar con ataxia y ha venido a correr alguna maratón con nosotros. Ahora que ha sido el certamen de Mr.mundo también nos ha apoyado. Por ejemplo, organizó un evento en Mallorca, porque él es mallorquín, para recaudar fondos y nos los ha donado a nosotros. Recaudó 3.000€ en un evento de una presentación. También MRW por ejemplo, nos transporta sillas de un sitio a otro, de maratón en maratón.
¿Recibís ayuda institucional?
Pues ayuda institucional muy poquita; solo las ayudas que se piden para tema cultural del Aitzina Folk, este festival de folk que se hace desde hace 12 años, pero ayuda institucional nosotros cero, solo para el evento este en concreto. Para la inclusión a través del deporte no estaría nada mal recibir una ayuda, ya que con el tema de los maratones, las familias se tienen que pagar el desplazamiento y el alojamiento. Muchas veces sí que tenemos ayuda de los alojamientos, que nos hacen descuentos o nos apoyan dándonos alguna habitación gratis para que el coste no sea muy alto. Al final, estas familias ya tienen muchos gastos adaptando su vida a sus hijos, porque tienen que acondicionar su casa, su coche, tienen que llevar a los niños a fisioterapia, a logopedia, a natación, etc.
¿En cuanto a las familias de los chicos, estáis permanentemente en contacto con ellos?
Sí, tenemos un chat de WhatsApp con todas las familias, que en España son aproximadamente 40 y también estamos en contacto con algunas familias de Iberoamérica, por ejemplo de México, Chile o Argentina, ya que en muchos países allí no hay asociación y como compartimos idioma, pues podemos ayudarles. En ese chat, las familias se benefician de los que vamos avanzando en investigación, en ensayos clínicos, en nuevas actividades o proyectos, etc. Pero también resolvemos consultas concretas como por ejemplo, “¿qué vaso usáis para que los chicos no se atraganten bebiendo?”, o “¿qué medicación estáis dándoles para los temblores?”, o“¿qué silla de ruedas me recomendáis?”.
¿Para terminar, como gestionáis la salud mental tanto de familiares como de afectados?
Tenemos una psicóloga propia de la asociación, que da un servicio de atención personalizada si alguien necesita atención individual y aparte también trabaja con grupos que se reúnen cada mes para tratar todo eso que están viviendo, tanto padres como afectados. Estos grupos de trabajo pueden ser grupos de afectados menores de 18 años, grupos de afectados menores de 16 años, otro de hermanos y otro de madres que han perdido a sus hijos por esta enfermedad. Este servicio lo montamos durante la pandemia porque vimos que las familias necesitaban ayuda psicológica.
